2019年8月7日 星期三

將這些異常全部消除掉好嗎?

《背離親緣》太厚了,厚到分成上下兩冊,我也還只讀了上冊。只讀上冊的我,還是覺得厚到不曉得該怎麼說,但我很想說。我已經很久沒有讀到如此複雜的報導了,如此複雜,卻又易懂。易懂的是作者說故事的方式,安德魯將那些異常家庭的故事與困境一一呈現,讓你看見那些障礙名稱相同卻又各自不同的生活。複雜的是他帶領我們觀看與思考的面向──他從來不告訴你事情「應該」站在哪裡看,而是如果你從這裡看,你會看到什麼?你從另一個方向看,你又會看到什麼?

當我們能從不同面向去思考,當我們越能看見事件的複雜度,我們就越難下判斷。比如在書中反覆出現的一個問題:「異常究竟是缺陷?或是與眾不同?它帶來的是障礙?還是身分認同?」

安德魯花了十年採訪三百多個異常家庭,從聽障、侏儒、唐氏症、自閉症與思覺失調──當我讀到〈聽障〉這章時,我覺得我很能接受「當聽障不影響溝通,聽障就會離缺陷很遠」,而「聾人」是一種「身分」,他們有自己的文化。但當我讀到〈自閉症〉那章時,我看見重度自閉症者在生活中所遭遇的困難──完全不說話也不對他人表達情感;長時間不睡覺;自殘、將糞便塗抹在牆壁上……而更令人感到心疼的是──他們的父母無法知道自己的孩子到底有什麼感覺?「我對他所做的,他有感覺嗎?他能感覺到我對他的愛嗎?他認得我是誰嗎?會不會就算我消失了,他也無所謂?」

這種處境實在太難了,所以當我讀到有些父母最後把孩子送去團體之家之後,孩子就再也沒有回家過,我也是能夠理解,因為他的父母已經都說出「不是我死,就是他死」的話了……為了讓彼此能活下來,父母不得不放手;但是那些放手的父母,又會懷疑是不是自己不夠愛孩子?

將這些異常全部消除掉好嗎?

在讀這些「異常」的故事時,有時會驚豔他們因為自身的特質而做到的事──比如自閉症指者天寶‧葛蘭汀,她是一位馴牛師,也是家畜設施的設計師,她與人的溝通有困難,但她卻能了解動物,因為她的思考就像動物。但葛蘭汀是他人眼中的高功能自閉症者,那麼光譜另一端的重度自閉症者呢?那些活著艱難而照顧者也辛苦的案例,又會令人覺得這些病症若能消除,那麼是不是就不會有那麼多人如此痛苦?特別是在醫學越來越發達的現在。

但是葛蘭汀說:「如果能預防最嚴重的幾種無口語自閉症,那很好。但如果你消滅了所有自閉症的基因,也就消滅了科學家、音樂家,數學家,最後只剩枯燥乏味的公務員。我腦海中常出現一個畫面:一群原始人圍著火柴聊天,然後在一旁的角落,有個亞斯正忙著敲出第一個石茅……社交型的人製造不出科技。」

當我們從單一面向觀看事件,我們很容易將事情簡單化──異常就是要矯正、異常就是要排除,人就要是正常才能生活美滿──但如果你願意去了解異常,你會發現那些異常帶來不同的思考,不同的世界樣貌,不同的生命價值,更逼著我們去思考「愛」是什麼?

在《背離親緣》中關於愛的課題,比尋常要顯得困難且沒有答案。我們總是愛那可愛的,當一切正常,愛似乎是那樣的理所當然。那麼不可愛的呢?那些犯罪的孩子,那些遭姦所生的孩子,那些與自己期待不同的孩子……人們要怎麼去愛?

我看見他們愛得辛苦,卻又看見這些異常激起了愛的另一種樣貌──我們會被異常擊敗,但也可以因此生起新的力量。不只一個家庭表示,他們認為自己的孩子是上天給的禮物。有個母親說:「如果我的小孩是一般人,我的世界會不會變得比較狹隘?會。我很清楚自己獲得了什麼禮物。」我相信她說的是真的,而不是自我安慰。

Far From the Tree

一直到書讀了一半,我才注意到它的原書名是《Far From the Tree》。我很喜歡這個詩意的名字,Far From the Tree,離樹很遠。什麼東西離樹很遠?孩子離樹很遠,離母體很遠。可是所有的孩子不是終有一天要離開樹嗎?離開父親母親嗎?是,身為父母者都這麼期待。可是這些特別的孩子,他們一出生就背離父母了,這個背離指的不是現實的分開,而是背離父母的期待、背離父母的生命經驗。他們與父母是相連卻又相異的個體──那些掛在樹上,卻離樹很遠,跟大家不一樣的果子,他們的父母必須用不一樣的去愛他。

這個不一樣的愛很難,比如究竟該用什麼樣的方式去愛他?是該尊重孩子原來的樣子?還是該盡力去修補他,排除他在主流世界生活的障礙?但這不是二選一的問題。安德魯透過這長達十年的書寫,反反覆覆的陪著讀者了解與思辨這個問題。

安德魯怎麼能寫出這樣的東西?因為他本身也是個遠離樹的孩子──安德魯是個同志,但他花了很長的時間才接受自己的同志傾向不是障礙,才有了對自我的認同。雖然同志現今已不被認為是障礙,但在被視為異常的過去,安德魯與他的家人仍走過一段辛苦的路。也或許就因為他曾身在其中,使得他有能力也有動力,去書寫這個複雜的議題。

書寫為了什麼?我想是理解與接近;儘管人生有那樣多理解不了接近不了的事。

──〈背離親緣──Far From the Tree〉,刊於《幼獅文藝》第788期


沒有留言:

張貼留言