2020年7月30日 星期四

自主學習課程

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2020年7月29日 星期三

艸目冖夕.貳零貳零零柒貳玖【她打開門】

她打開門,木製的門,浪就進來了。細細的白色泡沫,一下子,然後像啤酒泡沫消失。泡沫消失,她關上門。過一會又打開,浪又進來。她感覺著浪覆蓋腳背的感覺。
 
她打開門,探頭出去,外邊有月光,灑在黑黑的邊上,變成灰色。門外是沙,她走出去,踩下去硬硬軟軟。她看見浪又來了,這波很小,灰色的細細的小小的泡,涼涼的。她穿著裙子,裙子被月光照得亮亮的,沿著邊走。那條邊是什麼?那條邊隨著灰色的浪移動。她無法一直沿著邊走,因為邊在移動。邊偶爾蓋過她的腳背,偶爾消失。她聽見後面有人在說話,她轉身過去,醒了。
 
醒來的時候,她感覺恍惚。她閉上眼睛,想再回去。

2020年7月24日 星期五

我沮喪了好幾年,才發現我追求的是音樂,而不是用雙手彈琴的鋼琴家。

「我沮喪了好幾年,才發現我追求的是音樂,而不是用雙手彈琴的鋼琴家。」
 
最近讀《背離親緣2》,今天進入「神童」這個章節。上面那句話出自里昂‧佛萊雪。里昂‧佛萊雪在三十六歲那年,得了局部肌張力不全症,簡單的說,在那之後他的右手就不能彈琴了。這對一個自小就是音樂神童的人來說當然是個打擊,但他也因此「被迫」改變。後來他成了指揮家、老師,以及左手鋼琴家,而更重要的是,他明白了「音樂」與「技巧」的差別。
 
「我被迫,也得以拐個彎,讓自己擴展一些──那個跟『眼界』相應的詞叫什麼?『耳界』?如果我有機會重活一次,而且沒有得病,我可能不會想做任何改變。」
 
看到這段我忍不住想,「音樂」與「技巧」的差別是什麼?里昂在九歲之前的老師是一個「神童製造機」,但還好後來他遇到了許納貝爾。許納貝爾認為神童製造教導孩子把「技巧」與「音樂」分開,而他堅持「技巧就是隨心所欲的能力」。
 
這意思是什麼?
 
很多人認為所謂的「技巧高明」就是可以演奏「難度很高」的曲子,但「技巧」很厲害跟「音樂」的關係是什麼?就許納貝爾來看,那不一定是懂音樂,那是炫技。於是我又往下想,那麼「文字技巧」與「文學」的關係是甚麼?什麼又是「文字技巧」?
 
高明的文字技巧
炫技的文字技巧
平實的文字技巧
什麼叫做高明什麼又是平實?
會不會這個人眼中的平實是高明?
那個人眼中的高明,又是另一個人眼中的炫技?
 
什麼是隨心所欲的文字技巧?
是把心裡話說出來的文字技巧嗎?

………
 
什麼又是「文學」呢?
 

2020年7月20日 星期一

下雨

剛開始是悶雷,隆隆,隆隆隆。接下來聽到答答答答,Y說,下雨了嗎?我說好像是,我開門看。雨開始一滴兩滴,一滴兩滴,很小,打在地面過一秒就消失的那種,一滴一滴出現,一滴一滴消失。我想著下大一點嘛,我很想知道五分鐘會下多少,我拿出盆子來接。結果盆子都還沒溼,雨就停了。水泥地開始冒出熱氣,可以感覺到微微的熱氣蒸散上來。我看著天上的雲,由北往南。我說再下一下嘛,再下一下。
 
這時候朋友來了,來拿鳳梨。朋友剛從山上下來,問這幾天都沒下雨嗎?我說沒有啊,這幾天超熱,超熱,「剛剛下了一點,可是地都沒溼……」說著說著,雨又開始下下來了,這次是刷刷的那種,我們聽著雨聲刷刷,從南邊來,聲音先到,雨才掉下來。剛剛是答答答,這次是刷刷,好爽快的聲音,好涼的雨。
 
朋友們拿完鳳梨,有人開車回去,有人走路。開車的問走路的要載他嗎?走路的說不用,「這甘霖哪!」


2020年7月18日 星期六

很多字,被用到爛

第一次讀見「人海」
想著滿滿的都是人頭的海
都是人頭的海
想了就驚悚
但看久也就沒感覺了

第一次讀見「餘生」
彷彿看見那剩下一小截的生命
很短
但誰說餘一定短
也可以餘一大段
可我看著「餘生」
看著看著
看多也就沒感覺了

第一次讀見「斑斕」
像是看到光影
一黑一白一黑一白
閃啊閃
閃啊閃
但斑斕太多
也不曉得為何斑斕
斑斕也就斑斕不起來了

光啊死啊
那麼亮又那麼重
可現在我看到光啊死啊
感覺不到光也
感覺不到死
我沒有什麼感覺
為什麼這樣我沒有什麼感覺

2020年7月16日 星期四

字是被借來用的

愛不是愛
死也不是死
光與光之間有著距離
有的距離很近
有的距離很遠


「小孩子才做選擇,我什麼都要」這句話,是什麼意思?請選擇──

1.    小孩無法都要,只好選擇
2.    小孩沒有能力都要,只好選擇
3.    小孩沒有權力都要,只好選擇
4.    不是小孩自己要選,是大人要小孩選
5.    我不知道該怎麼選,我什麼都要
6.    小孩比我會做選擇
7.    會做選擇的就叫做「小孩」
8.    什麼都要的人,很厲害
9.    「什麼都要」也是一種選擇
10.  「什麼都要」真的比「選擇」好嗎?
11.    什麼是「選擇」?

2020年7月15日 星期三

我會

我躺著
我還不會坐
我坐起來了
我會爬了
我會爬了
我還不會站
我站起來了
我會走了
我會走了
我還不太會跑
我會跑了
我很會跑了
我會跑了
我還不會騎車
我還不知道該怎麼控制腳踏車的
平衡
我不知道該怎麼控制
除了自己以外的平衡
 
有一天我會騎了
我會控制自己控制腳踏車了
我可以去到更遠更遠的地方
有一天

會開車了
我越來越少走路
更不要說
在地上爬
 
我不會在地上爬
去看從前還只會爬的時候
看到的角落
我不會在地上爬
去感覺從前還只會爬的時候
留在身體上的感覺
 
我會用湯匙
我會用筷子
但我不會用手了
我不敢用手拿東西吃
我沒有餐具就不會吃東西了
 
我會用右手了
我很會用右手
我越來越不會用左手
 
我會說話
我不說話我就不知道該怎麼表達自己
我會看書
我不看書我就不知道該怎麼認識這個世界
我會考試
我不考試我就不知道自己懂了什麼
我會看地圖
但沒有地圖我就不知道自己在哪裡
我會看鏡子
我不看鏡子我就不認識自己
我就不知道
我到底是誰

◆ 

(寫完後,才發現有點像彼得‧漢德克的〈自我控訴〉)


2020年7月14日 星期二

migu 與 啾啾 ,三花與蜥蜴

前幾天啊,我跟migu去散步。migu聽到啾啾啾,啾啾啾,就很興奮,我聽那個聲音,很像是小小秧雞,就是秧雞的小小孩。啾啾啾一直跑,migu一直找。我很怕啾啾啾被找到,就想要migu不要追。我跟著migu,果然看到啾啾啾在沒有水的水溝,躲進有水泥蓋的地方。migu從這個洞追,又從那個洞追,又跳進草叢,啾啾聲一直跑。我看到的那隻啾啾很小,如果被migu抓到一定一口就完了。好不容易我把migu拉住,拉住牠的項圈。

migu讓我拉住,但眼睛亮亮的,耳朵豎得直直的。我摸著migu的頭,抱著牠說,migu你不要追啾啾好嗎?牠很小被你咬住就會死了。migu的眼睛還是很亮,耳朵肅得直直的,migu一直在聽,但migu被我抱住不動。

後來我一直在想這件事。如果我不在的話,migu就會去追啾啾,咬死啾啾了。但因為我在,我沒辦法。我知道是我沒辦法,不是migu不想。



上面是7月4日寫的。然後剛剛,我看到三花貓在追一隻蜥蜴。蜥蜴跑啊跑,三花追啊追,兩隻都很快,兩隻都咻咻咻。我忍不住想要叫三花不要追蜥蜴,老斌說不用了啦,那隻蜥蜴的內臟已經流出來了。我說是喔,我想了一下後說,是喔。

我說完是喔,就走回屋裡。過了一會我去晾衣服,我看到三花沒追蜥蜴了,三花趴著,蜥蜴不曉得到哪裡去。又過了一會我看見那隻蜥蜴跑回來了,我看著牠拖著那內臟流出來的肚子,跑啊跑,跑到三花面前。

我看著牠拖著那內臟流出來的肚子,我問老斌,牠會不會很想死?我看著那隻拖著內臟的蜥蜴,跑到三花面前,停在那裡不動。三花也不動。兩隻動物距離大概五十公分,我距離牠們大概一公尺。

2020年7月12日 星期日

沙林傑的九個故事


某個很熱的下午,在朋友家避暑,讀了一篇。
第二篇跟第三篇,在回高雄的火車上讀。
第四篇,在高雄的第一個早餐讀。
第五篇,在高雄的第二個早餐讀。
第六篇第七篇,在高雄的第二個晚上讀。
 
九個故事,剩下兩篇。
這幾天我只要有空,就是翻開沙林傑的《九個故事》。
 
Y從圖書館借回九個故事時,說,「這是什麼書名?九個故事,有講跟沒有講一樣。」「為什麼不是選其中一篇當書名?」我說比如?我腦袋中閃過的是伊塔羅‧卡爾維諾的《最後來的是烏鴉》。
 
我說我沒讀過沙林傑,雖然《麥田捕手》很有名。太有名了,導致不曉得為什麼我沒讀過。然後那天下午,我手邊的書剛好讀完了,我想著要帶哪一本書回高雄。我想讀小說,然後書要輕,城邦出的這本不算重。我拿起《九個故事》,讀了第一篇〈香蕉魚的好日子〉。幹!太強了。
 
我讀完香蕉魚的好日子,把書闔上,跟Y說,幹太強了!好的短篇小說就是這樣!我說就是這樣不是說只能這樣寫,而是,他透過不同場景中的人物對話,然後就把一個極其複雜的故事講完了。對白很輕鬆,卻帶出複雜的故事與情緒。讀到結尾,我不知道該說什麼。
 
我沒讀過《麥田捕手》,但我因為這篇成了沙林傑的迷。
 
然後第二篇、第三篇,今天讀完第七篇的時候,我上網GOOGLE了沙林傑。當你很喜歡某個人的作品,不曉得為什麼就會很想知道他的經歷,為什麼可以寫出那樣的故事。九個故事裡有幾個關於戰爭的故事,讀著我好想哭。媽的戰爭真是摧毀「一個」「一個」人的生命。
 
沙林傑很會寫小孩,還有青少年的講話。我會這麼覺得可能跟翻譯也有關。我不曉得原著讀起來是什麼感覺,但黃鴻硯的翻譯非常有味道,我很喜歡他的口氣,特別是處理對白的時候。

2020年7月10日 星期五

2020年7月9日 星期四

班,無處安放



大概花了三天,把班看完。其實對看書快的人來說,這本大概一到兩小時,就可以看完,因為就像看電影一樣,會一直想看下去。一部電影大概一個半到兩小時,這本書的閱讀時間可能也差不多。
 
但因為我不是那種可以一口氣看書看很久的人,所以我還是分了三天來看。
 
今天讀到最後的時候,我問Y,「你覺得這世界上最壞的人是怎樣的人?」Y說,最壞的人?我又修改了我的問題:「你覺得怎樣的人,會對這個世界會造成很大的損傷、傷害?」
 
我覺得我的問題不是很清楚,但嚴格來說這不是一個問題。我只是透過問題的樣子,把自己想說的話說出來。我說,「你說殺人犯好了,他就是殺一個人、兩個人。這個意思不是說那一個兩個人不是命,而是他就是用『他自己』,殺人。他殺的人,有限。」
 
「但是有些人做的事情,他不覺得自己是在殺人,因為本來他確實不是以『殺人』為目的,但很多人卻會因為他而死。」我這樣說完,Y說,你說的是科學家嗎?我說對,雖然說完之後,我覺得政治家應該也是。當然我說的不是「所有的」科學家,「所有的」政治家。
 
Y說某些殺人犯是因為失去理性,所以殺人,「但科學家卻不是因為失去理性,而去做那些事……」我想了想,科學家感覺都很「理性」沒錯,但他們的理性似乎只用在「事」上。嗯怎麼說,我說《班》裡面有一個科學家的角色,我覺得他在面對班的時候,根本一點也不理性啊,他根本沒有把班當作是一個人。
 
「沒有把人當作是一個人」,究竟是沒有理性?還是沒有人性?什麼是理性?什麼又是人性?
 
在《班》這部小說裡,幾乎所有對班好的人,都是跟班一樣曾經有過辛苦經歷的人。而那些想利用班的人,都是接受過「高等」教育的人,甚至高高等教育的人。對班伸出手的人自己也很困苦,也沒有資源,但就是這樣的人對他伸出手。而那些想利用班的人,他們資源很多。
 
但他們都是「人」。
那班是「人」嗎?
 
班是人,又像是獸。他穿著衣服,會自己洗澡。但他生氣和開心的時候,就像是獸。交配的時候就像動物一樣交配,所以有女人會對他喊「你這個畜生、禽獸。」但這個他人口中的禽獸,不會想要去「陷害」人,不像人會去陷害人。所以班很怕「人」,雖然他自己也是人,應該是人。
 
班瞇著他那跟常人不一樣的雙眼,看著海灘上黑的白的紅的黃的各式各樣不同人種的人,班想著,為什麼這些人可以「這麼近」的在一起?為什麼自己跟他們那麼不一樣?但是他想不出來。他也不知道為什麼自己那樣孤單。
 
讀班的時候,一直會緊張。因為班其實有遇到好人,但我不曉得什麼時候這個好人會離班而去。因為那些好人也有自己的困難、自己的包袱。如果班一直都很慘,從未感覺到「人性」(這時我又用了人性),那麼這就是一個在地獄的故事,我也就能有心理準備。但班遇到好人,也遇到壞人,所以還沒有看到最後之前,我不知道結局到底會怎樣。結局到底會怎樣呢?
 
人性是甚麼?理性是什麼?理性是人才會有的嗎?理性是人之所以為人可貴的東西嗎?那又為什麼,人可以這樣傷害另一個人?但又為什麼,一個人可以這樣去保護另一個陌生人?去愛一個陌生人?
 
《班,無處安放》,原名是Ben, in the World。這兩個書名,我都很喜歡。作者多麗絲‧萊辛。

2020年7月8日 星期三

民主式經濟的誕生



我一直很想整理《民主式經濟的誕生》的重點(想很久了,今天總算開始整理)。

我們經常在抱怨資本主義把許多東西和「人」都變成了商品,但我們卻好像毫無能力,也無所作為。所以讀到這本書時,我就想,那台灣呢?屬於台灣的民主式經濟在哪裡?是什麼樣子?繼續讀下去後,我發現一件我之前沒有想到的事──那就是,有時候改革並不是去改變「現有體制」,而是另外設計出一個新方法,然後去實驗與實踐。我們無法馬上改變舊的體制,但如果能在新的與舊的並行,那麼人們就有了不同的選擇。

本來想要打書摘,但後來發現博客來就整理得不錯。以知識的推廣與流通和便利來說,網路書店還是有它的優勢。但有點對博客來感到抱歉,我經常是在它那邊獲得資訊後,然後跟書店訂書。不過博客來那麼大有那麼多人跟他買書,應該不差我一個吧XD

以下是《民主式經濟的誕生》摘要──

◆現有的體制源於我們「對於現實世界的社會共識」

當今的經濟現實:投資者是老闆,員工是手下;公司是一個可以任意擁有和出售的東西;金融財富的增長是無限的;國內生產總值和資產負債表代表一切;勞動收入是一項需要削減的支出;人們貧窮是他們自己的錯。

我們可以想像一種不同的典範、一種不是以「資本」為中心的模式。在這樣的模式中:世界上只有一個系統,那就是地球。它的珍貴價值無法估量;成長是有極限的;公司是人類生活的系統,員工自然而然作為成員參與其中,擁有人性的尊嚴和基本權利,共同管理資產和追求共同的福祉;每個人都享有成功的機會,因此,長期被排除在外、被體制剝削的人,都應該獲得更多的幫助。

◆從「榨取式經濟」邁向「民主式經濟」的轉變已經開始


榨取式經濟是一個由菁英階層打造,由1%的人擁有、1%的人治理、1%的人享用的經濟體制,為的是讓他們的財務利潤最大化。而在「民主式經濟」架構下成立的企業,是讓所有權從「最大化利潤」演化成「永續管理」的觀念。

「我們幫助在地社區創造財富,讓這些財富保存在當地並且分享給當地民眾。這樣的經濟發展主要是透過「錨定機構」(anchor institution)的力量來推動,而在經濟發展的同時,我們也建立了在地勞工的資產所有權。我們透過政策制訂,讓現存的經濟制度在環境保護、金融財務和資產所有權等方面,能有大規模的變化。」

這些企業把「公共利益」和「分享所有權」兩個特點結合在一起,在尊重地球生態極限的同時,滿足所有地球公民的基本需要,並且在不分種族、性別、國籍的情況下,一同分享經濟的果實。

◆公共利益優先/員工所有權制度:創造多數人的繁榮,而非少數人的利益

本書提出了一個對新世代全球經濟體制轉型相當獨到且大膽的提案,透過「民主式經濟的七個原則」:社群、包容、地方(保持當地財富)、好工作(將資本投入資本)、民主所有權、道德金融和可持續性,每個原則都以一個實際運作的成功案例來具體說明,提供了一條明確的道路給想要徹底改變體制的人。如今世界各地都在仿效本書所提到的新經濟模式,使我們更加確信,這樣的設計,將會是未來企業的預設架構,也是民主所有權原則的典範。

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但我必須說,這本書真的必須透過「實際案例」去了解民主式經濟究竟如何可能實現,要不然很容易淪為「概念」以及漂亮的口號。所以請大家自己去看書,去了解這些實際案例。然後,如果願意親身去實驗或實踐更好(喂喂,我這樣是在叫別人去做嗎?那我呢?)

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延伸閱讀:《民主式經濟的誕生》創造多數人的繁榮,而非少數人的利益



2020年7月6日 星期一

歡迎一起進入井中

川上:

好了,那我們也該做結語了。經過三次……不,是更多,加上《MONKEY》總共是四次會晤,針對您的小說及您自身做了訪談,但我在準備階段預備的資料……基本上都沒有派上用場(笑)。因為「這是其實是這個意思,那個是這個象徵」這種就某種角度而言常識性的「解讀」方式,碰上和您談小說,幾乎都用不上。不信您看看我的筆記本……年表當然不用說,我還編列了與社會歷年大事對照的相關表,甚至連〈刺殺騎士團長〉的圖都畫下來了……我當時一邊做圖表,一邊就覺得這或許毫無意義,不過老實說,我沒想到會無意義到這個地步(笑)。

不過,開頭說「歡迎一起進入井中」的心情或說方法,還是依然不變,我也見到了只有在對話才能見到的東西,我個人認為得以經歷了一趟井中體驗。

──《貓頭鷹在黃昏飛翔》。川上未映子問,村上春樹答。

2020年7月5日 星期日

另一個世界

不意味著另一個世界

另一個世界就是
這個世界

跨過去的時候,仆街了

仆街的前一秒知道自己即將就要仆街了,所以當膝蓋摔在地上的那刻,心裡是有準備的。有準備,所以反而覺得,欸,沒有想像得痛。
 
土是軟的,所以不是很痛。我站起來,看看膝蓋和小腿,微微的擦傷。微微擦傷,還沒滲血。於是我開始檢查剛剛被大狗衝倒的圍籬。對,我是來檢查圍籬的,結果自己在越過軟圍籬時不曉得為什麼突然被自己絆倒,重心不穩,就仆街了。
 
其實我可以用「跌倒」這個詞就好。但不曉得為什麼我即將撲倒在地的那刻,腦袋浮起來的字是仆街。仆街,這個詞很有畫面,大概是因為「仆」這個字的樣子吧,整個人重心不穩往前朝下仆倒。我一邊檢查圍籬,然後才一邊發現,剛剛擦傷的地方,開始滲血了。
 
看起來只是薄薄的擦傷,但滲血了。然後我覺得我右腳拖鞋上有黏黏的感覺,原來右腳大拇趾有一小塊脫皮,那個地方的血滲更多。所以滲血這件事,不是在皮破掉時馬上會發生,要等到破掉一段時間後,才會開始發生。
 
大拇趾破皮的那塊,看起來黑黑的。我想應該是擦傷時皮被掀起一小塊然後有泥土跑進去,黏在傷口和被掀開的皮的中間。圍籬有一點點壞掉,不過沒關係,等一下再弄就好。我再次跨越剛剛我被自己絆倒的軟圍籬,回家清理傷口。
 
開門時,大狗站在門邊無辜地看著我。大狗是鄰居的小狗,是一隻年紀很小的大狗,真的很大喔,站著差不多到我的腰部。說年紀小,但也有一歲多了,很需要人陪,喜歡人陪。剛剛發生的事情就是,Y已經帶牠散步回來了,先把牠鍊在牠家庭院裡,因為牠不喜歡一隻狗在房子裡。豆的媽媽出遠門,託我們照顧幾天。其實豆如果自己在房子裡,不用被鍊,牠家又很大。但豆不喜歡自己一隻狗在大大的房子裡,所以牠寧願在庭院,在庭院被鍊著。牠在家裡會哭,在庭院被鍊著的時候,反而不會哭。
 
Y說,我把豆鍊在他們家庭院喔。我還在睡覺,我說好。後來Y就揹著割草機去除草了。我看看時間,六點10分,我差不多該起床了但很想再睡一下。這時我聽到豆在哭,我想,怎麼鍊在庭院也哭呢?我想著說不定只是哭一兩聲,等一下再去看牠,也可能等一下就不哭了。但豆繼續哭,哭了第兩聲、第三聲,聲音越來越大,我正考慮是不是要過去把牠放開帶來家裡時,我聽到第六聲哭聲,接著是碰碰,接著我聽到豆跑步的聲音。我想,牠掙脫鍊子越過圍籬,在我們家庭院裡跑了。
 
我趕快起身,豆果然在我們家庭院。我叫牠,豆就衝了過來,我開門讓牠進來。

2020年7月4日 星期六

我與我的隱形魔物:成人亞斯伯格症者的深剖告白

p.32

對於書寫,我有嚴格的自我要求。
每個文學人可能都有這樣的毛病:想要追求精雕細琢的字句,發揮某種精煉的美感。在亞斯這個議題上,我一直覺得自己沒有準備好。
直到有一天,我發現自己永遠也不可能準備好。


p.45

在這個網路社群發達的時代,每隔一陣子,就有「成功人士」在陳述生命經驗的時候突然「自我揭露」了自己的患者身分。光是台灣的名人就有好幾位:好比台大創傷醫學部主任醫師柯文哲、編劇謝海盟、名漫畫家朱德庸……

每當這樣的新聞見報,或者被社團轉載分享時,我總是十分的擔憂。這份擔憂的原因,並不是否認他們的診斷結果或者認為他們不應當揭露與表現與自身的和解,而是因為當社會大眾看到這樣的論述時,幾乎會不假思索的,就將這些成功人士的成功,歸因於他們的亞斯伯格特質。


p.47

以DSM-4的更新日期來看,亞斯伯格症在台灣開始有診斷及輔助機制的時間,應是1994年。由於在此一觀念引進的初期,亞斯伯格症被歸類為「小兒精神疾病」,我到2004年才獲得診斷,已經屬於比較特殊的情況。即使如此,從時間軸來看,我仍然是台灣首批被診斷的亞症患者。

如果你接觸到這個名詞的時間點在1994-2008年,你能獲得最權威的解答可能會來自東尼‧艾伍德──一位在1975年取得心理分析師、於1998年出版,2005年引進台灣,由久周出版社發行的《亞斯伯格症》。在這本書中,,亞斯伯格症是一種「疾病」,伴隨著許多症狀,如「沒有同理心」、「天真、不恰當的行為」、「欠缺社交能力」……等一連串的負面特質。

如今身處2019年的台灣,這些片面、刻板的印象似乎難以想像。但在當年,這就是第一批被診斷有亞斯伯格症孩子的家庭,能夠找到的最值得信任的一本科普書籍。

這真的嚇壞我媽了。她一直以為她的孩子只是有點怪。和他一起閱讀這本書的我也嚇壞了,因為我看到這本書籍所羅列的那些「幫助」我的方法,簡直就像把我當作一只需要經過各種訓練才能夠與他人一樣「正常」的怪獸一樣。我相當感謝我的母親在我成長的過程中,沒有一板一眼的使用上面的方法來嘗試「矯正」我。


p.49

2013年是亞斯伯格症被除名的一天,也是台灣醫學界開始著手改動身障礙鑑定機制的一年。與時俱進,台灣政府決定將過去在鑑定制度上較為呆板,也比較帶有歧視意味的「國際機能損傷、身心功能障礙與殘障分類」,改制為需求評估可較為彈性,名詞也較為中性的國際健康功能與身心障礙分類系統(International Classification of Functioning, Disability, and Health,簡稱ICF)

自ICF在台灣施行至今,正反兩面評價都有。但純粹就亞斯伯格患者以及亞斯家庭來說,很難說這樣的改動是可喜的。直到此刻,我尚能回憶起此一消息最初傳播開來的時候,許多亞症家庭的焦慮。

「你說你的孩子有亞斯伯格症,但不是說沒有這種病症嗎?」

在法律與社會福利系統之中,一個詞彙的變動,所牽涉到的往往比表面上起來更加重要。儘管在現行的台灣制度下,大部分的亞症(或稱泛自閉症類群障礙)患者能夠穩定地在大學接受高等教育,也能夠在這個階段透過特教法獲得支持與協助,但當他們要離開校園,走進社會時,所能獲得的支持可能就會面臨斷層式的衰減。當面臨困境、想要向公部門尋求社會福利與其他領域資源的協助時,也可能面臨意料之外的阻礙。

除了制度層面上的難處,還有社會氛圍上的。隨著亞斯伯格症的除名,這些患者與家庭儘管仍舊能夠獲得協助,但外在社會的不諒解有時會變得更加明目張膽。認為患者沒有病只是在找藉口的人,認為患者揮舞著障礙作為武器的人,甚至對於陪伴者來說,在長期勞心勞力的照顧之下,有時不免也會自我懷疑,並在衝突時脫口而出。


p.59

標籤既是保護,也是束縛。

「我們正常人對受汙名者的態度,以及對他們所採取的行動眾所皆知,因此人們發展出一些善心的社會行動來軟化與改善這樣的反應。」──高夫曼,《汙名:管理受損身分的筆記》

上面的這一段文字,來自於人類學家高夫曼的著作《汙名:管理受損身分的筆記》,作為一位人類學家,他在這本書所討論的議題,與社會的弱勢族群有高度相關。在書中,他也精準地描寫了身心障礙者所面臨的處境:對需要輔助的障礙而言,即便旁人願意以最大的心態來「關懷」與「協助」,仍舊會使受到幫助的人感覺到自卑、受損、低人一等。而當這些人試圖突破自身既有的障礙,追求更好的發展時,他們的身分標籤,就會在某一個階段,成為貶低他們能力的證據。

大抵而言,除了亞斯本人以外,大眾對於亞斯的態度,可以粗略的被劃分成兩個傾向:意識到自己必須學會和亞斯共生共存的人,以及將亞斯當成闌尾、可割可棄的人。前者包含患者的親屬、選擇與患者共事、結交、甚至戀愛、共組家庭的人;而後者則認為自己能透過任何方法,來降低與患者接觸、社交的機率。


p.61

「不同的身分,會產生不同的立場,也會影響接下來的溝通效果。」引號裡這句人文學科的基礎知識,在現實生活裡卻不是人人都能夠察覺。當雙方在溝通過程中追求的根本目的不同卻無人覺察時,溝通策略很容易便會演變成情緒性的言語與行動,對另一方產生勒索的效果。

以我自身為例,作為台灣第一批被診斷的患者,國高中時期所面對的,是一個不斷變動調整的亞斯伯格判定與標準。在不斷參與亞斯伯格相關研究計畫的過程中,不只一次,年少的我必須和拿著《亞斯伯格症》來理解我的母親爭論(幾年後換成了《亞斯伯格症進階手冊》),討論書中所敘述的與我自身現實的落差。就是在這些爭執中,我覺察到她的堅持有時並非是出自於理性的討論,而是受到社會上身為「人母」角色的壓迫所致。比起以「探尋自我特質,追求獨立性」的我本人,「家長」必須承擔「讓孩子變得正常」的壓力,每當我表現出大眾認為脫序的行為時,責難的眼光往往會加諸母親身上。


p.71

我們所身處的是這樣一個社會:時刻提醒你為了它的健康必須排除不穩定的因素,你接受的原因,大抵上是因為覺得自己是健康的一方,但那並非由你決定。

誰決定誰是健康的?誰決定誰是正常的?誰決定誰需要被矯正?誰決定誰負責矯正的執行?你現在站在哪裡?你該不該站在那裡?


p.99

作為亞斯伯格症的患者,我看見為此設立的家長團體、資源機構在處理此議題上付諸的嘗試與努力。然而身在其中,作為使用(或者說被使用)這批資源的一員的我,卻始終有一個疑惑:為何所有課程設計的目標,幾乎都指向於訓練亞症患者「適度社會化」的能力?


p.153

我遇過很多亞斯,他們都是討厭讀書的,尤其討厭小說與詩。因為這些作品給予他們太多的不確定性。星星的孩子向來討厭所有不確定的事物。在他們腦中,邏輯建造世界,大黃蜂除外。我也是這樣,如今在本質上亦沒有太大的改變。

但因此文學是重要的,因為情緒建構社會。不幸從星星掉下來的孩子,終究必須面對邏輯以外的世界。如果你讀了《慈悲的滋味》,你就知道不是所有善心,都有美好結局的道理。如果你讀《將軍碑》,就知道世界上沒有什麼東西是真正可靠的,包含自己的記憶。


p.163

對我來說,人文科學像是一把鑰匙,開啟了我去了解那些過去在我眼中毫無道理的社會規則,是在什麼樣的情況下被建構出來的。而對大部分的亞斯而言,有時僅僅是這樣,就能讓他們放下自己的固執,試著去思考事物的發展,有其他的可能性。

──  《我與我的隱形魔物:成人亞斯伯格症者的深剖告白》,蕭上晏




文字的力量

有時候文字之所以有力量,在於寫的那個人當下的狀態,但那個人不一定總是處在那樣的狀態。寫出去的東西,有可能觸動另一個人,那些文字可能很有力量,但那個人不一定總是很有力量。

寫出很有智慧的話的人,也不一定一直很有智慧。

人與他寫出來的字,不等於。
人是人,文字是文字。
文字的力量來自於人。
但字不等於人。

2020年7月2日 星期四

距離

我看著那些文字,我應該要很「」。但我沒有太大的感覺。不是沒有感覺,而是,不太知道該怎麼去感覺。什麼叫做「不知道該怎麼感覺」?有所謂的「該怎麼感覺」這回事嗎?該怎麼感覺意味著,我「應該」要多一點,但我卻只有這樣。

問題出在哪?出在文字的表達?不是文字本身表達的關係,而是該說到哪裡的緣故。這個人與那個人的關係,使得話無法說得更多。有更多想說,但只能說到這裡。我也揣摩著自己可以說到哪裡,使用什麼樣語氣的句子。