最近的早餐讀物

 《母愛有多難──她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己》，是我最近的早餐讀物。今天讀完，折了好多角。有時跨出自己守備範圍，會有意外的收穫。
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本來節錄了三段，但一起貼出來太長，所以將節錄另存一篇。以下簡短分享。
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讀的時候，覺得真的好難。首先，要先承認自己的孩子有障礙；再來是得理清是哪一種障礙，在那個自閉症還正在被醫界認識的年代，要確診並不容易。兔兔從初始被診斷為感覺統合失調，然後是學習障礙，接著是過動，最後以輕度自閉與輕度智能不足確診為多重障礙。抱著欣喜迎接孩子出生，但隨著孩子長大漸漸發覺不對勁，但究竟是哪裡不對勁，不是帶去看一次醫生就能判定，也不是吃一次藥就能解決孩子的問題。
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兔兔的妹妹早熟，有一次問媽媽，哥哥會不會好？每次拜拜的時候，妹妹都祈求哥哥可以好起來。小孩不明白那不是吃藥就會好的病，卻可以感受到對哥哥帶來的影響，對爸媽帶來的壓力。有次妹妹問媽媽有沒有做過惡夢，希望媽媽說給她聽，媽媽說唉早忘光了，「每天要做一大堆事，累到倒頭就睡得不省人事，哪裡記得那麼多。」媽媽要妹妹快睡，她心裡掛記著等會還要陪哥哥睡覺，衣服也還沒晾。
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結果妹妹說：「好，我說完話就睡。我知道媽咪最愛睡覺，睡著了是美夢，醒來就是惡夢，對不對？晚安。」一針見血點出媽媽的壓力。
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如何過馬路、如何坐車、再更早之前還包括如何自己穿衣服、上廁所、認字寫字、傳簡訊，對一般人來說的基本能力，對兔兔來說必須花加倍的時間學習與練習。對小孩來說好累，對媽媽來說也好累。我好難想像要有多少的毅力與愛才能堅持下去，每天時間就那麼多，如果全幫他做很快就能做完，但孩子卻可能留在原地。但某些時候太在意能力養成卻可能磨掉親子關係。到底該怎麼做才是好，這沒有教戰手冊沒有SOP，只能一步步走，一步步找資源，一步步自省。
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如何分辨自己的期待是「我希望」還是「他需要」？希望他不要穿得像小飛俠招來異樣眼光，這是「我希望」；而讓他能學會過馬路與坐車，則是「他需要」。這兩者有時很難切割，必須能夠自省，才能分明。
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雖說養育一個多重障礙的孩子沒有SOP，因為家庭背景不同、支援系統不同、孩子個性不同、每個身處其中的大人性格也都不一樣，但我仍在當中讀到許多「方向」──尋求適合自己的支援系統，包括支援孩子，也支援大人。媽媽本身也需要被好好的支持，因為媽媽倒了，小孩也不會好。
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寫這篇分享時想到許多，特別是從前讀大學時，我曾經試著想要幫忙一個有躁鬱症的朋友自立。現在想來，當時的自己真是太自以為是了，用自以為是的方法幫忙，希望朋友可以融入社會，我用這個社會所期待的標準來看待他，要求他，卻沒有站在他的角度去了解他的身心狀態。當時兩個人心都很累，朋友因為達不到要求而自責，也因此產生更脫序的行為，我則是以一種已經幫你找了那麼多資源，為何你還不好好珍惜、還不好好努力，還不認真變好？那段關係後來變得很緊張，我也感到很無力，覺得做什麼都沒有用。現在回頭看當然明白，那是因為用力用錯了。
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怎麼寫到這裡來？總之李換的文會讓我想到許多，包括過去自己對待人的方式，也會想起我與弟弟某些相處的時刻。
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最後，書名像是談母愛，但寫的其實是自己。它是一個女人細細反思這段路程自己的變化。當孩子吃掉了自己的時間與生命，要如何能成為自己？這很難。但李換發現，兔兔來到世上，不僅僅是讓自己成為他的媽媽，她也越來越是她自己。
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​《母愛有多難──她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己》節錄
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